FuelBox – for unge pårørende som lever med sykdom eller sorg

Å snakke med ungdom om tanker og følelser når alvorlig sykdom rammer, kan være utfordrende for både fagpersoner og foresatte. Hvor begynner man og hva kan man spørre om? Fuelbox UNG PÅRØRENDE er utviklet av fagfolk for å kunne utføre samtaler som hjelper og styrker ungdom i vanskelige livssituasjoner.

Med 176 åpne spørsmål fordelt på 8 kategorier tar boksen for seg utfordrende, men viktige temaer. Målet er å reflektere og samtale om sorg, tap, relasjoner, verdier, følelser, meninger og drømmer. På denne måten åpnes det opp mulighet for ny innsikt, forståelse og trygghet. 

– Vi ser at det er nyttig å ha konkrete spørsmål å forholde seg til. Flere uttrykker at det snakkes om sykdommen og den praktiske delen ved det, men målet er å finne ut hva denne nye situasjonen faktisk gjør med oss, sier Laila Beate Helvik, sykepleier og familieterapeut hos Kreftomsorg Rogaland. 

Så et behov for et samtaleverktøy

Hvordan ungdom håndterer foreldres alvorlige sykdom eller død, avhenger mye av informasjon og åpen kommunikasjon rundt tanker og følelser. Foreldre og fagfolk kan ofte føle seg usikker i møte med sårbar ungdom, og derfor så Kreftomsorg Rogaland et behov for å utvikle samtaleverktøyet. 

Boksen er tilpasset ungdom fra 13 år og oppover, og spørsmålene er utviklet av Kreftomsorg Rogaland i samarbeid med Ung Kreft, Montebellosenteret og Fuel it AS.

– Målet var å legge til rette for åpne og uformelle samtaler med ungdom, uten en fast agenda, selv om det ofte er en intensjon eller mål med samtalen. De ulike spørsmålene skal skape et rom der man på en enklere måte kan dele tanker og følelser, sier Laila. 

For å oppnå best mulig resultat har spørsmålene blitt utviklet gjennom faggrupper internt i Kreftomsorg Rogaland, i tillegg til workshops med eksterne fagpersoner.

– Vi har også fått verdifulle innspill fra ungdommene selv, foreldre, og fra psykologspesialist Marianne Straume og førsteamanuensis og forsker May Hauken ved Senter for krisepsykologi.

Blitt et viktig verktøy

Hos Kreftomsorg Rogaland brukes boksen i samtaler med ungdom, både i ungdomsgrupper, familiegrupper eller individuelt.

– Boksen kan brukes på forskjellige måter. Jeg pleier å gjøre det slik at enten så velger ungdommen en kategori eller spørsmål selv fra boksen. Eller så kan vi som terapeuter plukke ut noen kort på forhånd, med en baktanke om spørsmål som kan være nyttig. Ved sistnevnte alternativ legger jeg for eksempel ut noen kort, slik at de kan trekke og velge om de ønsker å snakke om det, eller trekke et nytt kort de heller vil svare på. 

Laila opplever at boksen fungerer godt for å få i gang samtalen.

– Ungdommen styrer litt selv hva som snakkes om, og jeg opplever at det hjelper å ha noe konkret å holde i. I familieterapi snakker vi ofte om eksternalisering, det å på en måte skille problemet fra personen. Ved å trekke et kort snakker vi om det som står på kortet, og hva personen tenker og føler rundt det som står der. Slik blir det en samtale som kanskje ikke ellers hadde skjedd på samme måte, legger hun til. 

Tilbakemeldingene ved bruk av boksen har vært positive. 

– Flere opplever det som kjekt og nyttig å bruke i grupper med andre ungdom, og også i familiesamtale sammen med en terapeut, legger Laila til. 

Studier i ryggen

I samarbeid med Kreftomsorg Rogaland gjorde forsker May Aasebø Hauken ved Senter for Krisepsykologi i Bergen en undersøkelse for å finne ut hvordan kommunikasjonsverktøyet fungerer i praksis. 

Studien ble gjort på 51 deltakere som inkluderte både ungdommer, foreldre og fagfolk over en periode på 4 måneder. Undersøkelsen viste at boksen ble sett på som et nyttig verktøy når den ble brukt i trygge rammer for å hjelpe til med å snakke med ungdom. Deltakerne opplevde også at boksen dekket viktige temaer og stilte relevante spørsmål til livssituasjonen. 

Gjennom bruk av verktøyet kom det frem at flere ungdommer synes at boksen fungerte godt for å fokusere på tema de tidligere ikke hadde vært borti: 

“Det har vært lettere for meg når vi har hatt Fuelboxen. Før var det slik: “Er det noe du vil si?” Og så sier ingen noe (…) Men med spørsmålene ble det mer spesifikt. På en måte får du si det du vil, uten å vite at du ønsket å si det” (Ungdom). 

Og selv om noen foreldre først var skeptiske, opplevde de flere fordeler med å bruke verktøyet, spesielt når det gjaldt å starte en dialog.

«Det er en viktig inngangsport, kanskje fordi det ikke var JEG som stilte spørsmålet, det var BOKSEN. Det skaper en setting hvor man kan nøytralisere litt. (…) [slik at det ikke er vi som trår inn eller maser (…)» (syk far).

Andre foreldre uttrykte også at boksen hjalp dem med å forstå barna sine bedre.

«Vi visste ikke hvor mye hun [datter] slet. Det har vært ting og bekymringer som vi har blitt klar over (…) som vi kanskje har gjort feil. Jeg synes det har vært veldig positivt!» (syk mor).

I likhet med ungdom og foreldre ser helsepersonell også nytten av å bruke boksen i praksis.

«Vi har fått et ekstra viktig verktøy å bruke i kommunikasjon, både i grupper og individuelt. Jeg føler at dette er noe jeg har savnet» (fagperson).

Kan brukes i flere arenaer

Både på sykehus, i skolen, institusjoner og andre omgivelser finnes det ungdom i sårbare situasjoner på grunn av alvorlig sykdom.

Laila tror at verktøyet kan være til hjelp der slike samtaler bør tas.

– Mange kan grue seg til å snakke med ungdom i en sårbar situasjon, fordi en er redd for å si noe feil. Hvis boksen er tilgjengelig, så er det nok lettere å ta med seg verktøyet, eller bare noen kort som kan hjelpe med å styre samtalen. For eksempel kan en ta med seg tre kort, så kan ungdommen trekke et. Da får man hjelp til å komme litt mer inn på kjernen, og det blir tryggere ved at man ikke trenger å komme på spørsmålene selv. 

Tusen takk til Stiftelsen DAM  som har gjort det mulig å utvikle Fuelbox UNG PÅRØRENDE.

Les hele studien om Fuelbox UNGE PÅRØRENDE her: